Las vicisitudes de la familia Nájera Millán, de Chilpancingo, cuando a Valeria la diagnostican con autismo

Este 2 de abril es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo declarado por la ONU para informar sobre esta condición de vida y generar empatía en la población y las instituciones hacia las personas en esta circunstancia


Texto: Jocelyn Ruano Millán

Foto: Cortesía de la familia Nájera Millán

Martes 2 de abril del 2024

Chilpancingo

A Valeria por seguir siendo una niña de diez

 

“Es una niña de 10”.

Dijeron los médicos a Elizabeth, cuando nació su hija Valeria Nájera Millán. A los ocho días presentó una condición cardiaca que tuvo que ser tratada por al menos un año y medio.

Las constantes visitas al hospital y estudios sobre su salud solo fueron parte del entrenamiento de Elizabeth y Ricardo, la mamá y el papá de Valeria, para lo que se vendría dos años más tarde.

Hasta ese momento, a pesar de la afección cardiaca Valeria, se desenvolvían conforme al estándar normal de alguien de su edad, pero de pronto, parecía como si la niña se hubiera atascado en reversa.

Valeria no quiso hablar, caminar e incluso jugar con otras personas.

Después de consultar a varios especialistas, Elizabeth, lo supo, su hija tenía autismo.

Valeria Nájera Millán en las diferentes etapas de su vida, diagnosticada con TEA a sus tres años y medio

El TEA en el mundo y en México

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estima que en el mundo uno de cada 160 niños presenta esta condición en el mundo.

En México, un estudio de Autism Speaks y la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA), hecho en 2016, identificó que uno de cada 115 niños tiene autismo y que por cada cinco casos, cuatro se presentan en niños y uno en niñas, de acuerdo con datos de Teletón México.

La ONU declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo con el objetivo de informar acerca de esta enfermedad para generar empatía de la población y en las instituciones hacia las personas con este padecimiento.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA)

No existen pruebas médicas para diagnosticar el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Los especialistas observan el comportamiento y desarrollo durante varias sesiones para concluir sí existe.

No todos los casos son iguales, hay personas que viven con TEA sin saberlo.

Los pediatras recomiendan hacer exámenes para diagnosticar TEA durante las consultas de control de un infante sano, entre los 18 y 24 meses.

La herramienta que se utiliza comúnmente en los consultorios pediátricos es la lista de verificación M-CHAT-R/F, un cuestionario de 23 preguntas para las madres y padres. Con ella se identifican a los menores que pueden tener TEA e iniciar conversaciones sobre retrasos del lenguaje.

Los especialistas recomiendan que después del diagnóstico se discutan inquietudes sobre el comportamiento y las posibles medidas a tomar con la niña o niño para realizar pruebas adicionales genéticas, neurológicas y del desarrollo.

¿Cómo es tener autismo?

“Usualmente son menores que tienen afectadas el área de comunicación, el área social y el área conductual. Es decir, ellos no permiten el contacto físico o entablan una conversación espontánea”, explicó la maestra de Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER), Margarita Martínez Navarrete, de la Escuela Primaria Vicente Guerrero.

Las USAER son instancias técnico operativas de la Secretaría de Educación sobre educación especial encargadas de proporcionar apoyos técnicos, metodológicos y conceptuales a los centros de educación básica.

“Son personas rutinarias. Para ellos y ellas es más cómodo tener un orden y horario para cada cosa”, agregó la especialista.

De acuerdo con la página oficial del gobierno federal sobre educación inclusiva, las USAER deben garantizar corresponsablemente con la escuela regular, el derecho de todas y todos los estudiantes a recibir una educación inclusiva, con especial atención a la población con discapacidad y a aquellos estudiantes en riesgo de ser excluidos, marginados o de abandonar su proceso de escolarización, por falta de adecuación de los contextos a sus necesidades de aprendizaje.

Valeria Nájera Millán en las diferentes etapas de su vida, diagnosticada con TEA a sus tres años y medio

¿La educación para un autista es inclusiva?

La educación básica en México implica tener una educación desde preescolar hasta el nivel medio superior. La mamá y el papá de Valeria, inscribieron a su hija en un preescolar, a los tres años, como lo hacen todas las madres y padres en este país.

Al principio creyeron que Valeria iba bien. Meses más tarde, después de una constante observación, la maestra citó a Elizabeth y a Ricardo para hablar con ellos.

La maestra les comentó que posiblemente Valeria podía tener autismo debido a las acciones que realizaba y otras que no. Les recomendó buscar ayuda profesional para estar seguros.

En ese entonces ni la mamá o el papá de Valeria sabían qué era esa condición. Después de investigar un poco, sus preocupaciones aumentaron por lo que fueron a consultar a los médicos del Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil (CRIT).

Valeria Nájera Millán en las diferentes etapas de su vida, diagnosticada con TEA a sus tres años y medio

Después de un diagnóstico general fue trasladada al Hospital Psiquiátrico Infantil, a la Ciudad de México, porque en Guerrero no existen los médicos y el equipo técnico para hacer este tipo de estudios.

En la entidad, sólo el Hospital General Raymundo Abarca Alarcón, en Chilpancingo, y el Hospital General de Acapulco cuentan con programas de atención a niños y niñas con TEA, sólo para consulta externa en la subespecialidad de neurología pediátrica, de acuerdo con información proporcionada por la Secretaría de Salud mediante solicitudes de información.

A sus tres años y medio, posterior a varias citas con las especialistas acompañadas de pruebas con encefalografía, tomografías y resonancia Valeria fue diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista.

Desde que Valeria fue diagnosticada con TEA, ha sido acompañada por distintos familiares en su camino lleno de citas para estimulación temprana: sensorial, del habla y educativa.

Valeria estudio la primaria en la Escuela Vicente Guerrero, al norponiente de la ciudad. Cuando terminó sus estudios de primaria, comenzaron sus problemas, Valeria no ha sido aceptada en ninguna secundaria regular.

Su proceso de adaptación en la primaria fue exitoso gracias a la maestra de USAER y la psicóloga con la que cuentan.

En su etapa adolescente Valeria enfrenta el reto mayor de su corta vida. Su desarrollo está en suspenso porque no ha sido aceptada en una secundaria para estudiar.

Valeria Nájera Millán en las diferentes etapas de su vida, diagnosticada con TEA a sus tres años y medio